EclisseForum.it incontra L Associazione Onlus CCSVI nella Sclerosi Multipla

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Tempo fa, sul nostro forum, venne postato un articolo tratto dal giornale Il Fatto Quotidiano riguardante l’ammanco di fondi per sostenere una importante ricerca volta alla sperimentazione di una nuova cura per la Sclerosi Multipla. Come staff di EclisseForum, aprimmo un topic per parlare di questa notizia e rimanendone colpiti lanciammo un appello, fornendo la nostra disponibilità per coadiuvare la divulgazione di questa notizia. Ad oggi, tutto lo staff è lieto di annunciare una collaborazione con l’Associazione Onlus “Ccsvi nella Sclerosi Multipla”. L’associazione è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale (CCSVI).

L’amministrazione e gli utenti di EclisseForum sono orgogliosi di ospitare sulle proprie pagine il banner con il link per effettuare offerte in favore della ricerca, nel pieno spirito di fondamento del forum come è stato dimostrato dall’ottimo risultato del sondaggio aperto proprio in tal proposito (gli utenti hanno votato SI all’unanimità!)

Cogliamo l’occasione fornita da questa collaborazione anche per saperne di piu su questa patologia, sui suoi sviluppi e per fare una sana e fattiva informazione. Vi invitiamo pertanto a leggere questo articolo che è stato scritto per noi dal consigliere dell’associazione. Ringraziamo il giornale “Il Fatto Quotidiano” per la sua attenzione verso queste importanti tematiche in quanto gli articoli pubblicati hanno permesso al nostro forum di collaborare con l’Associazione. Inoltre,ringraziamo l’Associazione CCSVI per aver risposto al nostro appello e per averci donato, con l’articolo che andiamo a presentarvi, un ulteriore momento di ConoScienza Condivisa.

Cos’è La Sclerosi Multipla?

La sclerosi multipla (SM) è una delle più comuni malattie che colpiscono il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale). E’ una patologia infiammatoria, cronica e demielinizzante.

La mielina è una sostanza composta da acidi grassi che riveste i nervi consentendo la trasmissione rapida e coordinata degli impulsi. La velocità e l’efficienza con le quali questi impulsi nervosi sono condotti consentono l’esecuzione di movimenti armonici, rapidi e coordinati con poco sforzo conscio. Nella SM, la perdita di mielina (demielinizzazione) è causata da una alterato comportamento del sistema immunitario, che la attacca. Ciò determina l’alterazione dell’abilità dei nervi a condurre gli impulsi elettrici da e per il cervello, e questa alterazione produce i vari sintomi presenti nella SM. Le aree in cui si verifica la perdita della mielina (placche o lesioni) appaiono come aree indurite (cicatrici): nella SM queste cicatrici appaiono in tempi ed in aree diversi del cervello e del midollo cerebrale – ed il termine “sclerosi multipla” significa letteralmente, cicatrici multiple. Le placche di sclerosi (per cui la SM è detta anche sclerosi a placche) si localizzano nell’encefalo e nel midollo spinale.

I Sintomi

I sintomi della SM sono molto diversi in funzione dalle aree del sistema nervoso colpite e possono includere: disturbi della vista, della coordinazione, forza e movimento, della sensibilità sensoriale, del linguaggio, del controllo delle vescica, della sessualità, delle funzioni cognitive

Decorso

Il decorso della malattia è molto soggettivo. A volte sfocia, a distanza variabile di tempo dall’esordio, in una continua progressione che può portare alla disabilità totale

Terapia

La terapia farmacologica attualmente disponibile consiste in immunospressori, immunomodulanti e cortisonici atti a frenare la reazione immunitaria o lenire gli stati infiammatori. Non permette la guarigione e si limita a rallentare il decorso della malattia. I farmaci hanno mostrato una certa efficacia sulle forme recidivanti-remittenti (a fronte di effetti collaterali vari, talora anche molto gravi) e quasi nulla sulle forme progressive di sclerosi multipla. I più moderni anticorpi monoclonali mostrerebbero, nelle sperimentazioni in corso, maggior efficacia, ma il loro profilo di sicurezza è problematico e necessita di ulteriori studi.

I Numeri

La SM è la principale causa non traumatica di disabilità nei giovani, poichè si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 40 anni. Le donne hanno maggiori probabilità di contrarre la SM rispetto agli uomini, con una frequenza del 50% superiore (cioè 3 donne ogni 2 uomini colpiti). Sono circa 61mila i malati di SM in Italia, in media 1 ogni 1000 abitanti, con una incidenza di 1800 nuovi casi all’anno. La SM è quindi considerata una malattia comune. In Italia il costo sociale annuo complessivo della malattia è di circa 2 miliardi e 400 milioni di euro: da 25.000 a circa 70.000 euro annui per paziente, in funzione del grado di disabilità.

Il costo umano, per i malati ed i loro familiari, è pesantissimo.

Visto da Vicino Cos’è La CCSVI?

l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) è una patologia dell’apparato circolatorio in cui le vene cervicali e toraciche (vene giugulari interne, vertebrali, lombari, iliache, azygos, emiazygos) non sono in grado di rimuovere efficacemente il sangue dal sistema nervoso centrale a causa della presenza di stenosi e difetti malformativi di varia natura. Queste malformazioni congenite assumono la forma di:

  • Annulus o tessuto fibrotico
  • Stenosi circolari della parete venosa;
  • Setti endoluminali e ostruzioni membranose
  • Valvole anomale e/o invertite: valvole anomale che danno origine a significativi ostacoli del flusso;
  • Ipoplasia: lunghi segmenti venosi sottosviluppati e di calibro insignificante;
  • Torsione: segmento venoso attorcigliato su se stesso;
  • Agenesia: completa assenza anatomica di una vena.

Spesso l’organismo sopperisce allo scarso drenaggio sanguigno causato dalla CCSVI mediante l’apertura di circoli collaterali che tentano di by-passare le vene ostruite riducendo la resistenza al drenaggio, evitando l’ipertensione intracranica. Tuttavia, nonostante questo meccanismo compensatorio, il tempo di deflusso del sangue in un paziente affetto da CCSVI resta maggiore rispetto alla norma e genera reflusso sanguigno, ovvero un ritorno del sangue venoso verso il sistema nervoso centrale. L’insufficienza del drenaggio venoso è una caratteristica della CCSVI ed è misurabile attraverso studi di perfusione. Così come il cattivo funzionamento del sistema venoso degli arti inferiori provoca delle sclerosi sottocutanee, le stasi dei piccoli vasi venosi cerebrali e toracici potrebbero essere la causa iniziale delle placche sclerotiche, tipiche della sclerosi multipla. A confermare la teoria concorre la presenza, anomala di depositi di ferro intorno alle vene cerebrali e a livello encefalico e spinale.

Il Metodo Zamboni

La CCSVI è stata scoperta dal Prof. Paolo Zamboni, direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara e il suo legame con la Sclerosi Multipla è stato descritto per la prima volta in uno studio pilota condotto in collaborazione con il Dott. Fabrizio Salvi, neurologo dell’Ospedale Bellaria di Bologna ed il Dr. Roberto Galeotti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara. Lo studio, pubblicato a dicembre 2009 nel Journal of Vascular Surgery, ha permesso di diagnosticare la CCSVI in tutti i 65 malati di Sclerosi Multipla presi in esame e di attuare per essi un intervento di cura consistente in un trattamento endovascolare mini invasivo che ha apportato significativi miglioramenti sui sintomi della Sclerosi Multipla. I dati pubblicati a 18 mesi dal trattamento di angioplastica dilatativa (PTA) evidenziano una riduzione del numero di ricadute di malattia (i pazienti liberi da ricadute post-PTA sono il 50% contro il 27% pre-PTA e salgono al 100% nel gruppo che non manifesta restenosi venose) una netta riduzione del numero di lesioni attive cerebrali e spinali (i pazienti con lesioni MRI Gad+ scendono dal 50% pre-PTA al 12% post-PTA) associato a un marcato miglioramento della qualità della vita e alla forte riduzione della stanchezza cronica. Nei soggetti affetti da malattia progressiva si registra l’arresto della progressione e un miglioramento della qualità della vita.

Nel settembre 2009 a Montecarlo il 50° Congresso della Union of International Phlebology (la più vasta organizzazione scientifica che si occupa di patologia venosa ) ha inserito la CCSVI nel novero delle malformazioni venose congenite e ne ha dato indicazione terapeutica – come indicato dal Prof. Zamboni – mediante angioplastica venosa, tecnica mini- invasiva, a basso rischio, utilizzata già da decenni anche per interventi nel sistema venoso profondo.

Le ricerche del gruppo ferrarese hanno quindi evidenziato, con uno studio rigoroso, che vi è una fortissima associazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla. Diversi altri autori, seguendo i protocolli tecnici indicati dal Prof. Zamboni, hanno ottenuto risultati prossimi a quelli del gruppo ferrarese. Ad oggi si può affermare che il rispetto delle indicazioni dello scopritore della sindrome in fatto di attrezzatura, addestramento e modalità di esecuzione dell’indagine diagnostica con Eco Color Doppler , porta sistematicamente al riscontro di una forte associazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla.

In tutto il mondo, a seguito delle pubblicazioni del team emiliano, sono nati studi atti a confermare la teoria di Zamboni. In letteratura si trovano anche studi non confermativi, condotti, a volte, con tecniche e modalità di indagine diagnostica diverse da quelle indicate dall’autore della ricerca.

Diagnosi

La CCSVI è diagnosticabile attraverso uno specifico esame con Eco Color Doppler transcranico ed extracranico. L’ECD I si conferma uno strumento di diagnosi potente e non invasivo ed è altamente specifico nello scoprire il tipo di distribuzione delle stenosi delle vene extracraniche e di quelle extravertebrali. Comunque, la valutazione dei dati indica chiaramente come la riproducibilità della diagnosi ECD è strettamente dipendente da un addestramento specifico. L’indagine viene eseguita sia in posizione clinostatica (sdraiati) sia in posizione ortostatica (seduti). Per maggiore accuratezza diagnostica, altri tipi di stenosi possono essere diagnosticati mediante una venografia selettiva che consente di visualizzare i distretti venosi ma anche in questo caso occorre che l’operatore sia opportunamente istruito su cosa ricercare.

Parametri per la diagnosi

I parametri per giungere ad una diagnosi della CCSVI sono i seguenti:

  1. Reflusso nelle vene giugulari interne (IJVs) e/o vene vertebrali (VVs) in posizione seduta e supina;
  2. Reflusso nelle vena cerebrale interna, vena basale di Rosenthal, e grande vena cerebrale di Galeno (DCVs);
  3. Presenza di stenosi nelle vene giugulari interne (IJV) all’indagine B-mode ad alta risoluzione;
  4. Flusso non rilevabile all’indagine Doppler nelle IJVs e/o nelle VVs
  5. Controllo posturale inverso delle principali vie di deflusso venoso cerebrale.

Per una diagnosi di CCSVI devono essere presenti almeno 2 dei 5 parametri.

La CCSVI colpisce più frequentemente le vene giugulari e la vena Azygos, quest’ultima non può essere indagata direttamente tramite l’Ecodoppler. Si possono tuttavia sospettare dei problemi emodinamici al sistema venoso Azygos in maniera indiretta; valutando ad esempio la presenza di reflussi nelle vene vertebrali.

Prima di eseguire l’esame Ecodoppler per CCSVI è utile sapere:

 

  • Indipendentemente dall’esame per la diagnosi di CCSVI l’EcoDoppler è un esame operatore dipendete. Ciò significa che soltanto operatori esperti in diagnostica vascolare assicurano una precisa e valida rappresentazione delle alterazioni vascolari; occorre infatti una buona esperienza per l’esecuzione e l’interpretazione dei dati.
  • Per quanto riguarda la CCSVI, esistono dei precisi parametri da tenere in considerazione per poter formulare la diagnosi, oltre che ad una metodica da seguire per rilevarli correttamente. Se il medico che esegue l’esame non conosce il protocollo da seguire, o comunque non lo applica, ha una elevata probabilità di avere dei falsi negativi. Il protocollo in questione è quello suggerito dal Prof. Zamboni, scopritore della CCSVI che, fino a prova contraria, rimane uno dei maggiori esperti di questa patologia vascolare. Tale protocollo è stato accettato e pubblicato su riviste scientifiche del settore, stiamo quindi parlando di un protocollo diagnostico presente nella letteratura medico-scientifica.
  • La formazione del medico è un requisito fondamentale. Sconsigliamo di spendere del denaro per un EcoDoppler eseguito da un medico non informato sulla CCSVI e con un Ecodoppler non tarato per rilevare la presenza di reflussi sui distretti venosi profondi del collo; confrontandosi con una patologia sconosciuta molto probabilmente l’esito dell’esame risulterebbe inattendibile.
  • Accertarsi di persona che il medico al quale ci si affida conosca in maniera approfondita la CCSVI, e segua il protocollo Zamboni per la sua diagnosi. Chi non dovesse avere particolare urgenza, può attendere la pubblicazione dei centri ufficiali evitando malintesi dovuti a diagnosi errate

EclisseForum.it Ringrazia

l’Associazione CCSVI nella SM – Onlus

Per questo splendido articolo

di ConoScienza Condivisa

Andiamo a vedere ora di cosa si occupa l’associazione che EclisseForum.it ha deciso in accordo con i propri utenti di coadiuvare nella divulgazione del proprio messaggio e scopriamo meglio nel dettaglio cosa è Brave Dreams.

 

L’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Onlus

L’Associazione “CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS” è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale (CCSVI). L’Associazione è nata il 9 aprile 2010 al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalla pubblicazione della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si è manifestato in internet.

Gli scopi e le finalità perseguiti dall’associazione sono:

  • incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l’Insufficienza Venosa Cronico Cerebro – Spinale.
    • aiutare e sostenere i pazienti – cittadini e stranieri – affetti da queste malattie e le loro famiglie;
    • diffondere nel sistema socio-sanitario e nella società civile informazioni scientifiche concernenti i risultati delle ricerche riguardanti le sindromi succitate e i progressi nel campo della loro prevenzione, diagnosi e cura.
    • pubblicizzare le caratteristiche principali delle sindromi neuro vascolari connesse a SM e CCSVI e i risultati della ricerca scientifica.

Considerata la natura politico e istituzionale della gestione della sanità del nostro paese, l’Associazione opera su due livelli: uno nazionale e uno territoriale. L’Associazione Nazionale CCSVI nella SM si interfaccia con le istituzioni nazionali ed è portavoce degli interessi di tutti i soci a essa iscritti. Le articolazioni associative territoriali operano a livello locale consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territori. Oggi siamo presenti in: Veneto, Emilia Romagna, Lombardia, Marche, Puglia, Calabria, Campania, Lazio le nostre associazioni territoriali e in Toscana, Sardegna, Liguria e Friuli Venezia Giulia con nostri coordinatori territoriali. Essere iscritti significa condividere e sostenere le attività e le iniziative dell’Associazione. L’Associazione Nazionale CCSVI nella SM è guidata da un gruppo di persone che vi operano volontariamente. Presidente onorario dell’Associazione è la dottoressa Nicoletta Mantovani vedova del tenore Luciano Pavarotti. Presidente Nazionale è la dottoressa Gisella Pandolfo.

Per iscrizioni e informazioni è possibile consultare il sito associativo all’indirizzo: www.ccsvi-sm.org.

L’Associazione è presente anche su Facebook con una propria fan page:

Associazione “CCSVI nella Sclerosi Multipla” – Onlus

Sostegno alla ricerca

BRA.VE DR.E.A.M.S (sogni coraggiosi) è la sigla di BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis, cioè “sfruttare il drenaggio venoso contro la sclerosi multipla”. BRAVE DREAMS è il nome dello studio clinico per la valutazione dell’efficacia e della sicurezza dell’intervento di disostruzione delle vene extracraniche nei pazienti con sclerosi multipla e diagnosi di “Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale” (CCSVI) promosso dalla Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara che vede il prof. Paolo Zamboni in veste di principale ricercatore.

Lo studio BRAVE DREAMS è multicentrico, prevede il reclutamento di 679 pazienti ed è in doppio cieco, infatti, confronta gli esiti di un intervento di flebografia con angioplastica venosa con un trattamento di controllo in cui viene effettuata solo la flebografia.

Obiettivo primario dello studio è la misurazione delle prestazioni fisiche e cognitive per verificare se l’intervento di disostruzione venosa possa rallentare o impedire il loro deterioramento e quindi configurarsi come intervento di prevenzione della disabilità. Le funzioni fisiche (equilibrio, vista, deambulazione, funzioni sfinteriali) saranno misurate con strumenti di indagine diagnostica obiettivi e non solo mediante valutazione neurologica.

Alla sperimentazione potranno partecipare i pazienti di età compresa tra i 18 e i 65 anni, con sclerosi multipla definita secondo i criteri di McDonalds1 e con diagnosi confermata di CCSVI. Non è prevista l’apertura di una lista di prenotazione per partecipare allo studio ma, come tipicamente avviene nelle sperimentazioni, i soggetti saranno reclutati direttamente dalle neurologie dei centri coinvolti e scelti tra i loro pazienti.

Come finanziare la ricerca Brave Dreams

Donazioni con bonifico bancario

IBAN:

IT52 G063 8502 4011 0000 0009 524

Intestato a: Associazione CCSVI nella SM

Causale: RICERCA BRAVE DREAMS

Cassa di Risparmio in Bologna – Via Farini, 22 – 40124 Bologna – Italia

Donazioni con carta di credito: www.sognicoraggiosi.org

Per ulteriori informazioni:

Ringraziamo tutti voi per l’attenzione.

Creedence & Duellum71

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